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L’association

L’histoire de Clément

Clément était un petit garçon plein de vie, rieur et souriant, avec un petit côté espiègle ! Il était votre petit frère, votre neveu, votre voisin de palier. Comme tous les enfants, c’était un super-héros, mais c’est surtout « Super Clément » !

Mais surtout, Clément est monté dans un camion de pompiers ! Pourtant, du haut de ses quatre ans, Clément souffrait trop. Son « vilain bobo » était plus fort que lui. Il fut emporté après 18 mois de bataille. Alors, pour continuer son combat, en 2006, Lucie, sa maman, a créé l’association : « Tous avec Clément ». Accompagnée de ses nombreux bénévoles, elle met tout en œuvre pour faire connaître les tumeurs cancéreuses de l’enfant et de l’adolescent. Pour cela, ils sillonnent la France, créent des antennes en Basse Normandie, en Midi Pyrénées et trouvent des dons pour le service de pédiatrie de Gustave Roussy. Ce travail de chaque instant et de longue haleine a fait qu’en moins de 10 ans, cette petite association est devenue une association de référence au niveau national.

23 Mai 2005

Clément est très fatigué, ne mange plus trop… après plusieurs rendez vous avec notre médecin de famille, j’emmène Clément aux urgences pédiatriques de l’hôpital Jean Verdier à Bondy. Plusieurs examens sont effectués et nous finissons par une échographie. Je me souviendrais toujours du regard de l’échographe lorsqu’elle a découvert la masse. Clément est encore un petit garçon, ou plutôt un grand bébé… Il n’a que 2 ans.

Nous remontons dans le service, une infirmière reste dans la chambre avec Clément et moi je suis reçue par la chef du département de pédiatrie. J’entre dans le bureau et je m’assois. Et là le docteur me parle de la découverte d’une tumeur de 19 cm. Je ne comprends pas, mon cerveau reste bloqué sur le mot TUMEUR. Elle me dit qu’il faut prévenir le papa, car Clément va être transféré à l’Institut Gustave Roussy (IGR). Je retourne dans la chambre de Clément en pleurs. Le ciel vient de me tomber sur la tête. Comment… Pourquoi… Je passe deux appels, l’un à Papy Momo pour qu’il prévienne le papa de Clément, puis l’autre à mes parents. J’ai besoin qu’ils viennent nous rejoindre à l’hôpital. C’est le début d’une longue attente jusqu’au transfert à l’IGR.

24 mai 2005

Arrivée à l’IGR, je n’ai jamais entendu parler de cet hôpital. Pourtant, il deviendra notre seconde maison

pendant 18 mois. Je me souviens de mon appréhension dans l’ascenseur. Sommes-nous les seuls à vivre ça? Les portes s’ouvrent et là je vois un petit bonhomme chauve dans une voiturette avec sa maman qui le suit en poussant le pied à perfusion. Beaucoup de moments vont s’effacer de ma mémoire… mais notre arrivée est bien gravée. Un monde totalement inconnu s’ouvre à nous, des petites têtes chauves, des blouses blanches, des masques, des surblouses et des charlottes. L’annonce de la maladie sera faite après plusieurs examens. Le papa de Clément est arrivé de Bordeaux où il vit.

25 mai 2005

Suite au rendez-vous avec le docteur, le couperet tombe : NEUROBLASTOME MÉTASTATIQUES STADE 4 : la tumeur fait 19 cm. Compte tenu de sa grosseur, il faut faire vite. Clément entre donc dans l’unité stérile de “La Mer” pour une chimiothérapie à haute dose. Très vite, le protocole fera son effet et la tumeur diminuera de quelques petits centimètres mais restera inopérable avant novembre.

Novembre 2005

Hôpital Trousseau: 9h30 en salle d’opération. Ce fut une attente interminable que le téléphone sonne pour nous dire que nous pouvons voir Clément. Ouf, ils ont réussi à retirer ton crabe! L’hospitalisation en réanimation sera de 2 semaines. Suivront 10 jours de repos à la maison pour un repos bien mérité.

Décembre 2005

Gustave Roussy, service « La Mer » : entrée en chambre stérile pour la cure de chimiothérapie à haute dose et l’autogreffe. Suite à une complication appelée MVO, son séjour sera prolongé… La maladie veino occlusive est une maladie rare touchant en particulier les patients venant de subir une greffe de moelle osseuse, une chimiothérapie, une transplantation hépatique ou rénale, car ces opérations nécessitent de suivre un traitement contenant des produits qui favorisent l’apparition de la maladie veino-occlusive. Elle peut aussi être le fait de l’ingestion de substances toxiques ou de certains médicaments, notamment de chimiothérapie.

Elle est causée par une obstruction des petits vaisseaux sanguins (veines hépatiques et les capillaires sinusoïdes) du foie qui entraîne un reflux du sang vers le foie. Ceci crée une congestion et un agrandissement du foie. Le foie reçoit donc moins de sang, ce qui peut endommager les cellules hépatiques du foie et altérer le fonctionnement de celui-ci. Noël se fera à l’hôpital… Tu « râleras » de voir le Père Noël bien trop souvent!! TF1 te filmera lors de sa venue. Ce sera notre dernier noël ensemble.

Janvier 2005

Le 15 janvier, c’est enfin la SORTIE ! Quel beau cadeau d’anniversaire pour maman! Enfin nous pouvons t’embrasser, te serrer fort dans nos bras. Ton tout petit corps ne pèsera plus que 10kg… le retour à la maison des parents sera difficile dû aux odeurs et aux bruits dont tu as été « coupé » pendant 2 mois. Après 5 jours à séjourner près de l’hôpital, et après le rdv avec le Docteur Valteau, nous avons pu rentrer à la maison pour enfin savourer ta rémission! Après quelques semaines de repos, tu reprends le chemin de l’école.

Malheureusement, à chaque fois que papy arrive, tu râles ! On garde quand même ce rythme car il faut te protéger des petits virus. Ce bonheur ne durera que quelques mois, puisqu’un matin, tu te mets à boiter. Je pense d’abord à un rhume de la hanche, puisqu’il y en a dans ta classe. Mais par prudence, je prends contact avec le Docteur Valteau pour une prise de rendez-vous.

31 mai 2005

Nous sommes le mercredi 31 mai dans le bureau du Docteur Valteau et elle me fera l’annonce tragique que ton corps est métastasé à 99 %… C’est le choc ! Comment cette foutue maladie a-t-elle pu revenir après toutes les doses de chimiothérapie que tu as reçues ? Je suis effondrée car au fond de moi, je sais très bien ce que ça veut dire. Pendant cette annonce, tu es resté avec papy à faire un dessin dans la salle d’attente. Je n’aurais jamais le courage de te dire ce que Dominique m’a dit ce jour-là.

01 juin 2005

Le jeudi 1er juin, nous organisons dans ton école, un lâcher de ballons pour tous les enfants atteints de cancer. Il est aussi symbolique que tragique car j’ai bien conscience qu’il sera ton premier et dernier lâcher de ballons.

30 septembre 2006

Suivront les derniers mois, les dernières semaines, les derniers jours, les dernières heures jusqu’à ce que tu t’envoles au petit matin du samedi 30 septembre 2006, avec force et courage.

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